Дневник больной клещевым энцефалитом
Вместо пролога
Говорить об этом всё ещё тяжело, хотя прошло уже достаточно много времени. Воспоминания о том, что я пережила - как человек, до того здоровый и жизнерадостный (маленькие дети, высшее образование, хорошая работа и грандиозные планы по крайней мере на два ближайших пятилетия), слишком тяжелы для того, чтобы погружаться в них без необходимости. Говоря с людьми о клещевом энцефалите, я часто слышала о том, что в необходимости вакцинации, как самого эффективного способа пофилактики болезни, их убедила бы реальная история из жизни. Так и появился этот дневник.
Пережитый страх и отчаяние я постараюсь скрывать за небольшой долей юмора и каплей иронии.
1 день.
Порой кружится голова. Ну да, ведь на работе я буду руководить новым проектом – вводим на рынок новый продукт, волнуюсь, да и малыш ночью хныкал.
2 день.
Снова моментами кружится голова. Наверное, нужно меньше волноваться. Работаю над проектом, сделать нужно так много.
3 день.
Голова всё ещё иногда кружится. Решила выспаться сегодня. Вчера пару раз над бровями пронзила сильная боль. Радовалась, что сегодня высплюсь и она пройдёт. Почитаю старшему ребёнку сказку, покормлю мелкого, и – спать.
4 день.
Вечером зажгла ночник и снова на мгновение почувствовала острую боль. Да, так быстро она, видимо, не пройдёт - нужно поспать ещё. Мысль о походе к врачу в голову почему-то не приходит. Что я ему скажу? Знаете, у меня голова немного побаливает?..
5 день.
На работе готовила важный договор. Взяла черновик домой, ведь утром всё уже точно должно быть готово.
Проснулась ночью и почувствовала, что что-то не так, как обычно. Ещё не знаю, что. Сплю и думаю, что же это могло быть. Словно холодно, словно от чего-то страшно. Наверное, сон плохой, повернусь на другой бок и буду спать. Не могу повернуться! Тело не слушается. Сплю, жду, не проходит. Пробую приподняться и сесть, чтобы ускорить кровообращение. Кое-как поднапряглась, держусь за стену и пробую двигаться. Холодно. Не проходит. Рука безвольно повисла, нога где-то болтается. Не понимаю, что со мной происходит, боюсь, что это не пройдёт, начинаю истерично плакать, зову мужа. Муж просыпается, говорит, чтобы я успокоилась, что всё в порядке.
Ничего не в порядке! Я наполовину парализована, чувствую, что шея немеет и становится холодной, говорить уже не могу, начинаю задыхаться, знаю, что сейчас умру, но я не могу ему этого сказать, даже не могу попросить, чтобы он срочно вызвал «скорую». И это значит – «всё в порядке»???!!! Пробую сложить руки в молитвенном жесте и проваливаюсь в темноту.
6 день.
Открыла глаза. Вижу маму и папу. Какой хороший сон! – и снова проваливаюсь в темноту. Позже они расскажут, что ночью приезжала «скорая», медики сделали мне какой-то укол, сказали, что скоро всё пройдёт, что это - от волнения. Тогда на ноги были подняты все родственники, вызвали мою маму – опытного медика. Она сразу поняла, что это связано с мозгом, сделала ещё какой-то укол и я на какое-то мгновение пришла в сознание.
Позже открыла глаза – мама и папа. Понимаю, что они действительно приехали, только не понимаю, почему они плачут. Посмотрела на часы – ужас, я опоздала работу. Мне же нужно сдать договор! Поздоровалась с родителями и сказала, что мне нужно бежать на работу. Почему они не понимают, что я сказала? Говорю ещё раз – «привет, мам, пап, как вы здесь оказались?» Потом они говорили, что я сказала что-то вроде «ивоашмххжошчгрр». После нескольких безуспешных попыток коммуникации прекращаю говорить и просто смотрю. И снова – темнота.
Просыпаюсь уже после обеда, спрашиваю, предупредили ли на моей работе, что сегодня я буду позже. Мама говорит, что сейчас приедет «скорая», вызванная семейным врачом, что меня отвезут в больницу и я обязательно поправлюсь. Почему меня нужно вести в больницу? Я же здоровый человек! Смотрите, я говорю, двигаюсь, всё в порядке. А, вы о том, что было ночью? Ерунда, с кем не бывает. Не нужно меня никуда везти, мне нужно на работу, сейчас я оденусь и пойду. Только закройте занавески, свет глаза режет. Нет, полежу ещё немного, не могу стоять. Чуть позже смогу. Наверное.
Едем в больницу. Старательно прячусь от света (болит голова) и прошу врачей, чтобы отпустили меня домой, говорю, что я абсолютно здорова. Позже в выписке будет написано, что «пациентка была госпитализирована в остром состоянии, была эйфорична и возбуждена». Спросили, кусали ли меня клещи. Нет, не кусали. Заставили попасть пальцем в кончик носа, показать язык и сделали пункцию для анализов. Для этого нужно было согнуться в позу эмбриона, и - болезненный, хрустящий укол в позвоночник. Зато потом, говорят, мне станет легче – отсосанная жидкость уже не будет давить на спинной мозг. И правда, становится легче – волнуюсь, что рано или поздно обнаружат, что я просто симулянтка и выгонят. Увозят на ещё какие-то обследования, наверное, компьютерную томографию. Хочу домой.
Приходит врач и говорит, что анализ ликвора – спинномозговой жидкости – готов, и меня сейчас отвезут в палату. Возможно, у меня менингит. Позже выяснятся, что у меня менингоэнцефалит, а ещё позже – что клещевой энцефалит. В 30% случаев заболевшие люди не находят на себе клещей, потому что они практически сразу отваливаются, лишь поцарапав кожу своим хоботком.
7 день.
Знакомлюсь с лечащим врачом (очень приятный!) и горячо рассказываю ему, что меня совсем ничего не беспокоит, это какое-то недоразумение. Позже я прочту, что это – классический ход болезни: после первого острого приступа следует период, когда больной уверен, что полностью здоров.
Вечером ребёнок кричит в трубку: «мамочка, куда ты пропала, я сейчас за тобой приеду и отвезу домой!». Сердце разрывается на кусочки.
8 день.
Всё ещё чувствую себя хорошо. Тем, кто звонит и осторожно спрашивает о самочувствии, рассказываю, что я – как на курорте, и что самое позднее через неделю буду на работе. Тогда я ещё не знала, что эта «неделя» будет длиться почти три месяца. К счастью, мой босс - достаточно опытный руководитель, и после названного диагноза сразу понял, что месяца два меня не будет.
Муж привозит детские фотографии. Положила их возле кровати и вечером долго рассматривала. Скучаю.
Ночью проснулась. Жутко болит голова. Зову сестричку, она делает какой-то укол. Головная боль продолжается пару часов. Нет слов, чтобы хоть как-то адекватно описать, какой сильной она была.
9 день.
Утром позвонила мама и спросила, как у меня дела. Говорю, что хочется спать. Она спрашивает, что я делаю, говорю, что сейчас поднимусь, но неизвестно почему снова повторяю, что хочется спать. Она спрашивает, всё ли у меня в порядке, и я вроде бы говорю, что да, но снова повторяю, что хочется спать. Говорю ещё раз, что всё хорошо, и почти кричу, что х-о-ч-е-т-с-я с-п-а-ть. Впадаю в панику, не понимаю, что происходит, почему я не могу сказать ничего другого, и снова – уже знакомая темнота.
Открыв глаза, вижу, что рядом сидит какая-то женщина и говорит, что всё будет хорошо. Улыбаюсь, пытаюсь поздороваться – и не могу. Пошевелить рукой тоже не могу. Не понимаю, кто эта женщина, но чувствую, что она – положительный образ. Пробую кивнуть головой. Не получается. Смотрю куда-то, на что-то. Меня куда-то везут, пробуют поставить на ноги, падаю на пол, меня поднимают и куда-то укладывают (позже узнаю, что это был магнитный резонанс), боюсь, куда-то несут, не могу говорить, что-то происходит, опять болезненный хруст в позвоночнике. Такое чувство, что живу в каком-то мире, не связанном с моим физическим телом.
10 день.
Плохо помню. Какие-то непонятные туманные картинки, меня куда-то везут, я боюсь людей, потому что они делают мне плохо – колят иглами и бьют молотком.
11 день.
Не помню. Позже родственники мне расскажут, что я уже третий день неподвижно лежала, тупо глядя в пространство, а из глаз всё время лились слёзы. Врач сказал, что меня нужно как-то ободрить, чтобы я не плакала. Они пытались поговорить со мной, гладили, показывали детские фотографии. Никакого эффекта.
12 день.
Начинаю что-то понимать. Порой осознаю, что я не могу говорить, не могу пошевелиться, что ничего не понимаю и чувствую непередаваемый словами страх, что останусь такой навсегда. Позже мама расскажет, что я взяла звонящий мобильный телефон, долго вертела его в руках, посмотрела на него, как ребёнок на новую погремушку, и положила обратно. Тихонько плачу.
13 день.
Понимаю уже больше. Что я в больнице, наполовину парализована и без голоса, что это - моя мама. Ненормальный, панический, отчаянный страх, что я не выздоровлю. Что останусь такой навсегда. Что никакие деньги мира, ничто вообще не сможет меня спасти. Что здоровье за деньги действительно не купишь. Что лучше умереть, чем остаться овощем. Что я отчаянно хочу жить. Что я хочу двигаться, хочу говорить, хочу осуществить свои мечты, хочу вырастить своих детей. Яснее, чем когда-либо, понимаю, что взять с собой в могилу ничего нельзя. Что ничто другое, кроме здоровья, значения не имеет. Что я не хочу, не хочу, не хочу быть куском мяса, внутри которого – полная отчаяния, жаждущая полноценной жизни душа. Я никому не могу об этом рассказать, потому что не могу говорить. Могу легонько кивнуть головой, показать «да» или «нет», но ведь никто не спрашивает меня о том, что можно и что нельзя унести с собой в могилу и о других терзающих меня мыслях. Муки и страх – неописуемые.
14 день.
Утром я уже могла немного пошевелить правой рукой! Двигаюсь, как много лет тому назад, когда я была ещё младенцем и только начинала осваивать этот мир. Уверенно машу головой, показывая «да» и «нет», пока мама не говорит, чтобы я перестала трясти головой. Ближе к обеду обнаружила, что могу сказать «да». Пробую говорить что-то другое – не получается. Так вот и повторяю «да, да» с самыми разными интонациями и сама радуюсь звукам собственного голоса. Это такооое открытие для меня! Такоооое событие! Да! Да? Да… Да?! Дадада. ДА!!!
15 день.
Утром в дверь входит мой муж (позже узнаю, что он приходил каждый день дважды, только я его не узнавала, или как он говорил с обидой - игнорировала). Какое-то мгновение я думала, что лучше – поприветствовать его одним из своих «да» или спеть ему песенку. Потом решила пойти ещё дальше и превзойти саму себя. Концентрируюсь и говорю – «при-вет!», и улыбаюсь от уха до уха, как Джулия Робертс. Муж радуется (позже он расскажет, что это был самый трогательный момент в его жизни, равноценный рождению детей), мама радуется, я тоже радуюсь. К обеду я уже сажусь в постели. Хочется сидеть и покачиваться вперёд и назад, потому что это успокаивает.
16 день.
Сегодня пробую есть самостоятельно. Можно было бы попробовать делать это левой рукой, но хочется тренировать правую. Рука не слушается. Поворачиваю её вправо – она движется неизвестно куда. Жонглирую ложкой с супом в направлении рта, однако гравитация оказывается сильнее, большая часть супа проливается за пазуху. Мама позже расскажет, что эта моя еда была для неё самым болезненным испытанием. Со стороны ведь сам себя не видишь. Ей было очень страшно, что это не пройдёт никогда. Мне тоже было очень-очень страшно от того, что же будет дальше. Я вспоминала прочитанные рассказы о людях, которые тренировались и восстановили способность двигаться. Я тоже решила тренироваться. Мне уже удаётся говорить простыми, короткими предложениями.
17 день.
Говорю уже совсем хорошо. Играем с мамой в игры, например, называем животных на букву «а», потом на «б», на «в»... Трудно идёт, помню очень мало… Я, до болезни щёлкавшая кроссворды, как семечки!!! Походила немного по палате. Держусь за штатив от внутривенной системы и вспоминаю, как в каком-то клипе Элвис Пресли танцевал со штативом от микрофона. Решила тоже как-нибудь потанцевать со штативом от системы.
18 день.
Говорю, немного хожу, могу нажимать клавиши на мобильном телефоне. После обеда берусь за новую задачу: читать газету. Ничего не понимаю. Или мне дали газету на греческом, или со мной случилось то, что медики называют дислексией – мозг не способен воспринимать письменный текст. Вместо знакомых букв – какие-то странные символы, как греческие лямбды, омеги и дельты. Снова пугаюсь: а что, если это останется навсегда?! Как же я буду читать?! Мама говорит, что мозг должен восстановиться, и тогда всё будет хорошо. Вечером собираюсь посмотреть «Игры Хамелеонов». Изображение вижу, текст - действительно не понимаю. Держусь, как за соломинку, за мамины слова о том, что мозг восстановится и всё будет хорошо.
19 день.
И правда, сегодня среди дельт и омег я увидела привычные русские буквы. Примерно три из пяти «закорючек» были старыми добрыми «а», «б» и «в». Вечером слышу «Игррррры Хамелеонов!» и радуюсь, радуюсь, радуюсь.
20 день.
Прочла прогноз погоды, взялась даже за кроссворд. Мама улыбается и говорит, чтобы я не спешила. После обеда открываю в себе странные возможности – видеть то, чего не видят другие. По палате, взявшись за руки, ходят маленькие зелёные человечки. Без антенн. Один из них уцепился за жалюзи и висит, как медведь коала. Спрашиваю у мамы – какой из них ей больше нравится. Мама стала меня успокаивать, говорить, что это пройдёт, что это естественная стадия выздоровления мозга. А пока наслаждаюсь спецэффектами: то вижу, что вся палата полна цветными бабочками, то на полу подснежники распускаются, то у телевизора вдруг вырастают уши и рога. Самой смешно, но определённо не хочется и дальше видеть зелёных человечков.
21 день.
Днём видела ещё двух снеговиков. Маме нужно уезжать, она не может больше прогуливать работу. Не знаю, как всё складывалось бы, если бы не моя самоотверженная мама, если бы я осталась она, беспомощная, среди чужих… Две недели она сутками дежурила возле меня, не спала ночами – прислушивалась, дышу ли я ещё. Мамочка, как меня благодарить Тебя за своё второе рождение?
22 день.
Днём уже чувствую себя обычным человеком. Читаю, смотрю телевизор, звоню по телефону, болтаю. Рука восстановилась ещё не полностью, но прогресс есть.
Ночью опять снятся жуткие кошмары. Просыпаюсь, успокаиваюсь. Закрываю глаза и не могу понять, почему кровать начинает на большой скорости кружить по палате, даже пригибаю голову, чтобы не ударить её об телевизор. Открываю глаза – словно срываю стоп-кран. Закрываю - опять ношусь по палате так, что физически ощущаю, как ветер свистит в ушах. Открываю – резко останавливаюсь.
23 день.
Опять пункция – хрусть, щёлк, игла входит в позвоночник. Больно, хотя врач колет профессионально и старается меня развеселить. После этого нужно три часа лежать неподвижно. Читаю книгу.
Ночью вижу кошмары.
24 день.
Сегодня у меня – день Рождения. Место, где я его встречаю, воистину необычное. Вспоминаю, как за границей миллионеры платят бешеные деньги, чтобы пережить клиническую смерть. Кто знает, может быть, какой-нибудь любитель острых ощущений специально хотел бы провести свой день Рождения так, как я - в больнице, подключенный к системам, с исколотым позвоночником, напуганный до смерти и действительно родившийся заново?
25, 26, 27, 28 день.
Врач даёт какое-то лекарство, которое должно помочь от ночных кошмаров. Днём чувствую себя ОК. Занимаюсь гимнастикой с физиотерапевтом. Она умеет выдумывать интересные упражнения. Каждое неосторожное движение вызывает боль, поэтому я строго следую её советам. Страшно боюсь и мучаюсь вопросом - неужели я действительно поправлюсь, потому что физически ещё чувствую себя очень слабой. Ночью снова снятся кошмары, и продолжаться они будут ещё около месяца. Просыпаюсь в поту, перепуганная, и боюсь опять заснуть. По-прежнему каждый день ставят системы, нужно пить много лекарств. Вены настолько исколоты и покрыты синяками, что я стала ходячим ужасом для сестричек и настоящим тестом на профессиональное владение иглой. Но в целом чувствую себя уже намного лучше.
29 день.
Опять пункция. Жду своей очереди. Рядом сидит новенькая девушка и плачет. Её укусил клещ, а прививки у неё не было. Плачет и говорит – «Господи, ну почему я не сделала прививку». Эту фразу весь следующий месяц я буду слышать ещё не раз. За дверью кричит какая-то женщина. Чувствую себя, как натянутая струна. Поза эмбриона, знакомый хруст. Больно. Доктор шутит. Сестрички улыбаются, и я тоже улыбаюсь сквозь слёзы.
30-45 день
К счастью, доктору сразу же удаётся договориться о месте в санатории. Ура! Сначала говорили, что не раньше, чем через месяц, но мне ведь надо здесь и сейчас. Повезли на «скорой», потому что я ещё не могу сидеть после вчерашней пункции, куда ещё в машине трястись…
Первый выезд за пределы больницы. Прошёл уже месяц. Смотрю на осенний город, словно вижу его впервые, схватываю каждую перемену, каждый покрасневший лист на дереве и думаю о том, как мне повезло, что я выздоровела. Да, я ещё совсем слаба, слишком эмоциональна, плачу из-за пустяков. Но есть, есть реальная надежда и уверенность врачей в том, что я поправлюсь полностью.
В санатории уже в первый день заблудилась и плакала. Не ориентируюсь в помещении. Не помню лиц. Моргаю глазами, стараюсь успокоиться и снова плачу. Кое-как нахожу свою палату и решаю не выходить из неё без необходимости.
Физиотерапевты оберегают меня, как зеницу ока, только что за ручку не водят, потому что я слаба и напугана. Трудно удерживать равновесие. Врач строго-настрого велит наружу не выходить, газеты не читать и вообще очень остерегаться. Однажды не послушалась и пошла к морю. Вернулась обратно и упала в обморок возле лифта. Доктор сказал, это могло быть из-за чрезмерной нагрузки на мозг, вызванной видом шторма на море. Сравнил мозг с хрупким льдом – сказал, что сейчас чрезвычайно важно, чтобы этот, пока ещё хрупкий лёд стал крепким и выносливым, и что каждый неосмотрительный поступок может этот лёд сломать. Сравнение было очень впечатляющим, и в дальнейшем я придерживалась рекомендаций врача.
В санатории много людей, искалеченных болезнью… Фраза «Ах, если бы я привился / привил своего ребёнка» звучит здесь, наверное, очень часто…
46-60 день
Я уже практически здорова. Если читаю дольше двух часов или активно занимаюсь гимнастикой дольше часа, начинает кружиться голова. Мне нельзя поворачивать голову, прыгать, нельзя получить удар по голове (падать тоже нельзя), нельзя долго сидеть за компьютером. Эти запреты начинают звучать совсем иначе после того, как я убеждаюсь: если сильно повернуть голову, станет плохо.
У меня – два дня рождения.
Вместо эпилога.
Если вы уже вакцинировались – молодец, что выбрали жизнь!
Если Вы решили вакцинироваться сейчас – поздравляю! Возможно, это самое важное решение в Вашей жизни. По крайней мере, одно из самых значительных. Я прочла целую кучу материалов об этой болезни, изучила статистику эффективности вакцины и советую Вам обратиться к вашему врачу именно по поводу прививки (если бы я думала иначе, этот дневник публиковался бы на другом сайте).
Если Вы не сделаете прививку – очевидно, у Вас есть свои соображения, например, «ок, ей не повезло, но со мной этого не случится». Я когда-то тоже так думала. Что ж… Есть, конечно, и менее болезненные способы сломать жизнь себе и своим близким, но я постараюсь уважать Ваше решение. Если Вы не носите ежедневно герметичный скафандр, Вам пригодятся следующие практические советы:
- лягте в кровать. Представьте, что не можете шевелиться и говорить, не можете даже мычать. Единственное, что можете – это изо всех сил пучить глаза. Представили? Теперь попробуйте в таком состоянии позвать на помощь, вызвать «скорую», пойти на работу или поиграть в боулинг;
- придумайте какую-нибудь короткую фразу, например, «читаю книгу». Теперь попробуйте только с помощью этой фразы сообщить окружающим о своих эмоциях и потребностях;
- сыграйте в игру «Правая рука не знает, что делает левая». Для большего эффекта рекомендую выбрать время, когда вы едите суп. Играть так: тяните руку в направлении, строго противоположном изначально задуманному. Хотите повернуть её направо – вместо этого поворачивайте влево, если хотите поднять её вверх – опустите вниз. Поняли идею? Поиграйте. Если спустя какое-то время на тарелке ещё остался неразлитый суп, переходите на второй уровень игры: действуйте не в противоположном направлении, а каждый раз – в новом. Например, вместо того, чтобы протянуть руку влево, сожмите кулак. Хотите поднять вверх – тяните направо;
- головную боль можно более или менее правдоподобно почувствовать с помощью тисков, но здесь я не буду подробно описывать, как это сделать;
- убедитесь в том, что с вашей семьёй всё будет в полном порядке, если вы вдруг по крайней мере на два месяца ляжете в больницу, соответственно, работать в это время (а может, и всю оставшуюся жизнь) не будете, в том числе - не сможете делать работу по дому;
- убедитесь также в том, что помимо вышеперечисленного, у вашей семьи найдётся как минимум трёхзначная сумма денег за ваше лечение. Вполне допускаю, что те, кто верит в бесплатную медицину, бесплатные лекарства и 100-процентное страхование, могут видеть маленьких зелёных человечков и не болея энцефалитом;
- заболев, записывайте сюжеты ваших ночных кошмаров (если сможете это сделать физически). Кто знает, может быть, один из них купит Стивен Спилберг. Если повезёт, то вы, по крайней мере, покроете расходы на лечение и компенсируете вынужденную безработицу;
- записывайте свои ощущения. Вполне возможно, что после болезни у вас появится непреодолимое желание призвать людей учиться на чужих ошибках и всё же сделать прививку против клещевого энцефалита. Как я говорила вначале, людей убеждает реальный опыт. Опишите свой, присоедините фотографию до болезни и после неё, и возможно, это станет веским аргументом для того, кто ещё колеблется.
Вакцинируйтесь! И этого будет достаточно. Это – не больше и не меньше, чем спасённая жизнь.
